vol.2716

“如果我們都可以從黑暗中走出來，那么你也可以！”

01

腫瘤和自閉癥，誰更可怕

康康母子經歷過一段煎熬的時間：

我兒子在確診自閉癥前，已經住院很久了。他1歲10個月時，腹股溝被發現長了個惡性腫瘤，剛化療了三個月，自閉癥又找上了門。

我不清楚腫瘤和自閉癥，誰更可怕?；熀芡纯?，治愈卻還很有希望，而自閉癥似乎對肉體傷害不大，但它不可能治愈。

那段時間，我度日如年，一邊為康康腫瘤10%的復發率惴惴不安，一邊煎熬孩子順利長大后，生活都不能自理可咋辦呢？

深圳的小歐媽媽也回憶了女兒確診的那一天。

我永遠記得2019年10月27號上午，那天是周五。我和孩子走到醫院對面的公園，孩子不會說話，一直拉著我往前走，不讓停下。我說我們等等爸爸吧，她聽不懂；我說我們先坐這休息一下，她也聽不懂；只是不停地哭和鬧，非要讓我往前走。

幾個小時前，她被確診自閉癥。

老公這時候還在醫院里，我給他發了一條信息，“我想帶著娃跳下去”，他只回了我一句話，“天還沒塌下來，會好的”。

我的眼淚又下來了，我又掙扎了一會兒，開始為剛才的念頭渾身顫栗。接下來的一個多月，我每天問天問地，為什么對我們這么不公？我已經是一個聽力受損的殘疾人了，為什么還要讓我女兒也殘疾呢？

我每天都需要拯救自己千萬次，崩潰后自愈，自愈了又崩潰。那些場景，我現在已經很難描述了。

“自閉癥孩子癥狀沒有相同的，但家長的崩潰卻很相似。”皮皮爸說，孩子剛確診的新家長們的精神壓力，主要集中在三個方面：

二，自閉癥孩子的康復、干預以及求學，都很費錢，一般家庭還得騰出一個勞動力來專門照料他，嚴重影響家庭的收入。

三，很多家庭還有病恥感，認為孩子患有自閉癥會影響家族的臉面，招來煩人的口舌和評議。

放風箏的小歐 圖源|小歐媽媽

02

治愈自己，才能幫到孩子

我們采訪了不少家長后發現，孩子確診后的崩潰期，一般會在三個月到半年，最長的會持續一年甚至以上。

在此期間，家長的情緒會逐步平復，相當一部分孩子在接受康復干預后，情況也會好轉，自閉癥成為家庭的常態。

皮皮爸也曾經歷過至暗時刻，他認為家長不能沉溺于負面情緒，這只會加重而不是改善問題，最終會陷入死循環。

“一是生活在繼續，只有行動才能解決問題；二來，家長如果躺平，生活工作以及家庭關系再一崩塌，想翻身就太難了；三，只要尊重科學，盡早干預，孩子的狀況多少都會好轉。”

在整個過程中，家人之間的互相理解和扶持至關重要。遺憾的是，不少夫妻都在這個時期離異。“這也不奇怪，親密關系面對不同的壓力，會呈現不同的反應。”

皮皮爸說，“要是過不下去，該離就盡快離，緊張焦躁的家庭關系，對自閉癥孩子雪上加霜。”

康康一家就非常幸運?？悼档膼盒阅[瘤現已痊愈?？悼蹈深A了九個多月后的進步也很大，不僅能安坐，還正常上了幼兒園。老師也很好，就像影子老師一樣，輔助他各種活動?？悼祴寣⑦@些歸功于家人的鼓勵和安慰。

"我丈夫跟我講他小時候養了兩只小鴨子，雖然小鴨子病死了，但這兩只小鴨子帶給他的快樂到現在依舊記得。

這讓我轉變想法，我開始設想即使孩子真的因為腫瘤離開我，我應該怎么辦？然后我告訴自己：你都能接受他離開這個世界，為什么就不能接受他的自閉癥？

我將自己和生活看得越發渺小，連帶著困難也一起變得渺小了。史書上，那么多戰爭和饑荒，我們家小孩生病跟這些比起來，算得了什么？

我做好該做的事，才是眼下最需要的。"

小歐媽也是靠夫妻間的有效協作，才支撐了過去：

“從確診后，孩子爸一直全力支持我，他對孩子也一直很有信心。孩子確診的第二個月，我就辭職回家專門帶孩子，又把她送到大米和小米的線下機構。

機構干預之后，孩子慢慢地出了語言，隨后進步就越來越快……”

兩年多之后，小歐已經在幼兒園上中班，會和媽媽吵架、還會撒嬌、看大人臉色。

電影截圖 圖源|網絡

03

抱團取暖，可能會更好一點

河南尤其鄭州的自閉癥家庭，都比較熟悉陳俊杰。他是資深媒體人，河南省精神殘疾人及親友協會主席，也是一位17歲自閉癥孩子的父親。

陳俊杰老師接觸過的自閉癥家庭有數百個，在他看來，要想盡快度過“崩潰期”，建議注意以下三點：

一是瀕臨崩潰的時候，允許自己逃避幾天。

“你可以暫時不接受，可以去默默地承受這個痛苦，或者是去逃避幾天，甚至主動地逃避。這個逃避不是貶義詞，是個中性詞，就是當你壓力太大的時候，需要逃避的，否則你會崩潰。逃避幾天，或者跟配偶輪流逃避幾天，用自己喜歡的減壓方式，向信任的人傾訴，只要能讓你放松的，都可以。”

二是結果導向，用最好的結果來倒推。

“要理智的看待，從最好的結果來倒推。我們該做什么？我們越早走出來越早放下，對孩子越好。而我們肯定想對孩子好、對自己好，那么我們就越早走出來，就這么簡單。

而且我們都知道黃金干預期，孩子六歲以前可塑性強，我們越早對他提供高質量的支持，他的預后和未來的發展會越好。

小孩子比我們大人敏感很多，他很明白你對他是接納，還是排斥，還是你甚至也歧視他，以他為恥，我覺得孩子是敏感的，他絕對能感覺得到。”

三是盡快找到家長組織或相關的集體組織。

“我覺得盡快找到家長組織，對孩子對家長的成長非常重要。我說一個底線思維，一個新家長找到一個家長組織，哪怕這個家長組織什么都不干，只把家長聚在一起，只搭建一個平臺就非常有幫助。當然家長組織肯定干很多事，比如親子活動、家長賦能、專業知識培訓等等很多，但把這些都拋開，我們只是組織見面會，只是組織一個群，都非常重要。

當孩子被診斷之后，一個家庭感受到的是孤立無援或羞于見人。這種壓力太大了，他或許可以一個人扛下所有壓力，但當他看到有很多同路人后，他就會覺得沒那么孤單了。

他會發現他的痛苦很多人都經歷過，也能被理解，同時在交流中，他會發現實際上還有很多出路和方法，有別人的經驗可以借鑒，還能少踩坑、少走彎路，這個太重要了。——現在網絡上那么多騙子，那么多套路，真是防不勝防。”

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